BATAM (Kepriglobal.com) – Orang tua jangan panik, jika ada anaknya menderita hemofilia (gangguan pembekuan darah). Penyakit ini seumur hidup, belum ditemukan obatnya. Yang ada hanya obat pengental darah.
“Obat hemofilia ini mahal, syukur pemerintah dalam hal ini Badan Penyelenggara Jaminan Sosial (BPJS) Kesehatan menanggung obat-obatan hemofilia,” ujar Pembicara Seminar Hemofilia, dr Tri Puji Lestari di Hotel Aston Batam, Sabtu (16/4/2022).
Kadinkes Provinsi Kepri, Mohammad Bisri, menandatangani nota pelantikan Komunitas Cahaya Hemofilia Provinsi Kepri yang dipimpin Manjit Singh alias Sunil di Hotel Aston Batam, Sabtu (16/4/2022).
Seminar ini disejalankan dengan pelantikan pengurus Komunitas Cahaya Hemofilia (KCH) Provinsi Kepri, yang diketuai Manjit Singh alias Sunil untuk masa bakti 2021-2026.
Hadir dalam seminar sekaligus pelantikan ini Kepala Dinas Kesehatan (Kadinkes) Provinsi Kepri, Mohammad Bisri; Wakil Ketua II DPRD Kepri, Raden Hari Tjahyono sekaligus Pelindung Komunitas Cahaya Hemofilia Kepri.
Hadir juga Direktur Rumah Sakit Umum Provinsi (RSUP) Raja Ahmad Tabib, dr Yusman Edi; Walikota Batam, Muhammad Rudi yang diwakili Direktur Rumah Sakit Umum Daerah (RSUD) Embung Fatimah, dr Ani Dwiyana, utusan Puskesmas se-Kota Batam, klinik, bidan, dan lainnya
Ketua Kepri Cahaya Hemofilia (KCH) Provinsi Kepri, Manjit Singh alias Sunil, mengatakan, KCH dibentuk untuk menguatkan warga bahwa ada di tengah masyarakat menderita hemofilia yang jumlahnya nggak banyak.
“Penderita hemofilia ini harus dibantu. Ini penyakit turunan yang belum ditemukan obatnya. Harga obat hemofilia mahal dan impor. Penyakit karena ulah manusia seperti AIDS ditolong, masa penyakit yang murni datangnya dari Tuhan tak kita tolong,” ujar Manjit Singh.
Foto bersama usai pelantikan Komunitas Cahaya Hemofilia Provinsi Kepri di Hotel Aston Batam, Sabtu (16/4/2022).
Bersyukur, kata Manjit Singh, obat-obatan terkait hemofilia ditanggung pemerintah melalui Badan Penyelenggara Jaminan Sosial ( BPJS) Kesehatan.
Dalam teori, kata Manjit Singh, dalam 10 ribu kelahiran terdapat 1 penderita hemofilia. Saat ini, jumlah penduduk Kepri 2 jutaan. Artinya, ada sekitar 200-an penderita hemofilia.
“Jumlah anggota KCH 50 orang. Artinya, ada di antara warga penderita hemafilia. Hadirnya KCH, membantu beban penderita dan keluarganya, agar tidak sendirian menghadapi penyakit hemafilia,” ujar Manjit Singh.
Penyakit hemafilia, kata Manjit Singh, selain belum ada obatnya dan terkait obat-obatan hemafilia mahal, juga bisa menimbulkan kepanikan bagi penderita dan keluarganya
“Kalau hemafilia bagi anak perempuan, kalau haid tak berhenti-henti darah haidnya. Kalau anak laki-laki sunat, bisa pendarahan. Jadi, penanganannya juga kompleks melibatkan psikolog supaya penderita dan keluarganya tidak stres,” jelas Manjit Singh.
Kadinkes Kesehatan Provinsi Kepri, Mohammad Bisri (kiri) dan Ketua Komunitas Cahaya Hemofilia Provinsi Kepri, Manjit Singh alias Sunil.
Kadinkes Provinsi Kepri, Mohammad Bisri, merasa malu melihat Manjit Singh begitu bersemangat membantu penderita hemafilia.
Menurut Bisri, penyakit hemafilia ini harus dihadapi bersama supaya bebannya ringan.
“Kasihan masyarakat yang tidak tahu tentang hemafilia. Begitu ada anggota keluarganya mengidap Hemafilia, akan kebingungan. Itulah perlunya komunitas, sehingga tidak sendiri. Ada teman berbahagia,” motivasi Bisri.
Selain itu, masih Bisri, harus banyak bersyukur dan menerima penyakit datangnya dari Tuhan.
“Pemerintah melalui Kementetian Kesehatan, sudah memasukkan hemofilia ke BPJS Kesehatan. Pemerintah daerah juga memberikan jaminan kesehatan melalui Jamkesda,” terang Bisri.
Dengan jaminan kesehatan daerah (Jamkesda) ini, lanjut Bisri, kalau ada penderita hemofilia yang memerlukan penanganan darurat, jangan sampai tak tertangani.
Wakil Ketua II DPRD Kepri, Raden Hari Tjahyono (kanan) didampingi Ketua Komunitas Cahaya Hemofilia Provinsi Kepri, Manjit Singh alias Sunil diwawancarai wartawan.
Sementara itu, Wakil Ketua II DPRD Kepri, Raden Hari Tjahyono yang juga Pelindung Komunitas Cahaya Hemofilia Kepri, mendukung komunitas ini.
“Terkait saya sebagai anggota DPRD, saya mendorong agar anggaran untuk penanganan hemofilia ini, dialokasikan melalui Dinas Kesehatan Provinsi Kepri,” ujar Raden. (kg/pan)
You must be logged in to post a comment.